Keadaan Ibu: ‘Saya ingin buktikan budak down syndrome bukan beban’, pengucapan para ibu yang berjuang buat kemandirian anak-anak mereka

31 menit yang berserakan Komunitas Peduli Down Syndrome Anak-anak dengan down syndrome kerap ‘distigma tidak bisa apa-apa dan menjelma beban’. Padahal tak sedikit daripada mereka yang mampu mandiri bahkan menoreh prestasi.

Keadaan Ibu: 'Saya ingin buktikan budak down syndrome bukan beban', pengucapan para ibu yang berjuang buat kemandirian anak-anak mereka

Anak-anak dengan down syndrome kerap ‘distigma tidak bisa apa-apa dan menjadi beban’. Padahal tak sedikit dari mereka yang mampu mandiri bahkan menoreh prestasi.

Menurut Komunitas Peduli Down Syndrome dengan baru-baru ini menggelar acara keterangan Hari Ibu secara daring, kunci kemandirian seorang anak dengan down syndrome berada di tangan karakter tua.

“Tidak bisa kita menggugat terapisnya, gurunya, susternya. Semua kembali pada orang tua, ” kata Maria Yustina ketua komunitas, yang selalu memiliki anak down syndrome dengan sederet prestasi nasional dan universal.

Badan Kesehatan Dunia (WHO) menyebut setiap tahun ada 3. 000-5. 000 anak yang terlahir dengan kelainan genetik ini di dunia.

Berikut penuturan para pokok yang tengah memperjuangkan anak-anaknya dengan menyandang down syndrome agar bisa menjadi pribadi yang baik & mandiri.

‘Ini tantangan yang cukup berat’

“Alhamdulillah sejak Atta lahir dan didiagnosa down syndrome, Atta langsung terapi dan motoriknya bagus. Tetapi waktu usianya 9 tahun, ia les renang semrawut menangis. Paru-parunya penuh air, dia koma.

Alhamdulillah selamat, tapi kemampuannya drop. Dia harus mengulang seluruh terapinya lagi dan tahun cerai-berai Atta kena diabetes, harus suntik insulin tiap hari. Ini tantangan yang cukup berat buat saya.

Dan 30 hari yang berantakan, ayah Atta meninggal. Baru saat ini Atta mau ikut acara seolah-olah ini. Semangat ya, Atta, ” tutur ibunda Atta seraya mencium pipi putranya yang duduk dalam kelas 8 SMP itu.

Atta- bernama lengkap Ghaniyyutra Al Fattah-yang dalam acara melalui zoom itu duduk berdampingan dengan ibunya, tampak mengusap air mata ketika ibunya menyebut tentang sang ayah. Tangisnya semakin berderai ketika ia dipeluk dan dicium ibunya.

Penuturan ibunda Atta dari Bandung, Jawa Barat dalam acara peringatan hari pokok yang diadakan Komunitas Peduli Down Syndrome, serta merta menuai anggapan dari para peserta lainnya pada kolom chat zoom acara itu.

“Ikut berduka cita. ”

“Semangat Mama Atta. ”

Ada lebih lantaran 130 orang yang hadir di dalam peringatan hari ibu yang diadakan secara daring itu. Para ibu berbagi cerita membesarkan anaknya, untuk saling menguatkan dan menginspirasi.

‘Saya patahkan anggapan anak down syndrome adalah pelengkap… ‘

Lengah satu inspirasi datang dari seorang ibu di Kalimantan Timur, Emsyarfi.

Putranya, Imansyah Aditya Fidri, dengan juga memiliki down syndrome kini telah berusia 17 tahun. Menurut Emsyarfi, tantangan terberat dalam memuliakan anaknya, selain masalah kesehatan, merupakan: menghadapi publik.

“Tantangan yang kami alami adalah menghadapi publik, termasuk teman dan saudara yang sejumlah Adit tidak akan bisa apa-apa. Saya pegang [merawat dan mendidik] Adit sendiri, saya ingin patahkan anggapan anak down syndrome ialah pelengkap atau beban bagi suku dan lingkungannya.

“Adit sekarang jualan, tempat bikin kukis dan keripik, ” pungkas Emsyarfi.

Bentuk kemerdekaan itu seperti apa?

Kehadiran ibu dalam membimbing dan mendidik anak-anak down syndrome agar baik & mandiri, menjadi topik bahasan di dalam acara peringatan hari ibu yang diadakan Minggu (20/12) itu.

Lengah satunya terlihat dalam tayangan video yang dikirim oleh seorang ibu anggota Komunitas Peduli Down Syndrome.

Ia baru pulang dan turun dari motor ketika putrinya menerima, mencium tangan, dan mengikutinya meresap rumah.

Ibu ini bercakap-cakap seperti layaknya dengan anak tanpa down syndrome, menanyakan kegiatan putrinya hari itu dan lain-lain.

Lalu di tengah perbincangan, sang anak mengambilkan cairan minum dari dispenser untuknya.

Bentuk kemandirian lain dituturkan pula oleh Lusi dari Semarang, Jawa Tengah.

“Puji Tuhan, di usia 6 tahun 7 bulan, anak saya Gabi sudah bisa baca jepitan dan sudah menulis beberapa huruf. Berhitung sampai 20, juga balet dan menyanyi.

Saya terinspirasi dari Fani [Stephanie Handojo]. Kalau Fani saja bisa, masa anak beta enggak bisa, ” kata Lusi.

Siapa Stephanie Handojo?

Stephanie Handojo adalah salah satu anak dengan down syndrome yang kini telah berusia 29 tahun.

Dia adalah putri sulung dari Maria Yustina yang menjadi ketua Komunitas Peduli Down Syndrome. Ia terlihat pula dalam acara peringatan keadaan ibu ini, membantu MC serta memandu game/permainan dalam acara.

Sederet prestasi diraih Stephanie sedari mungil, di antaranya medali emas dalam Special Olympics World Summer Games 2011 di Athena.

Dia juga mengambil penghargaan dari MURI (Museum Rekor Dunia-Indonesia) sebagai anak berkebutuhan khusus yang mampu memainkan piano secara 22 lagu secara nonstop pada 2009.

Serta, Stephanie terpilih menjadi caraka International Global Messenger Sargent Shriver Special Olympics International pada tarikh 2015.

Sebagai duta, Fani-panggilan akrabnya- bertugas menjadi penyampai pesan inklusi dan respek bagi anak-anak tunagrahita pada seluruh dunia.

Ia menjadi pembicara dalam berbagai acara internasional untuk anak-anak berkebutuhan khusus agar mereka selalu semangat dan berani, tetap berpikir bisa melakukan apapun dengan terus berusaha.

Ia juga menjelma salah satu pemegang obor Olimpiade London pada tahun 2012 melalui seleksi dari UNICEF dan Bristish Council di 20 negara.

Fani kini juga aktif dalam gerak bowling dan sempat meraih sejumlah kemenangan di antaranya 1 medali emas dan 1 medali galuh dalam Asia Te Pin Bowling Championship di Manila pada tahun 2018.

Bagaimana Fani bisa sampai pada pencapaian-pencapaian itu?

Semua tak lepas dari peran Yustina, ibunya.

Pada peringatan Hari Ibu tersebut, dalam kata pembuka, Yustina menyebut, “Pada umumnya ibu adalah orang pertama yang menyapa anak, karakter pertama yang mendidik anak, karakter pertama yang menanamkan nilai & norma, serta membangun pondasi karakter anak. ”

Kepada BBC Indonesia, Yustina lalu menceritakan pengalamannya mengarahkan dan membimbing Fani yang tetap dilakukan sejak Fani bayi mematok kini berusia 29 tahun.

Golden age tersebut 0-6 tahun, masa ini kudu dimanfaatkan oleh orangtua. Jangan hanya berpikir ini akan cukup secara mengajak anak ke tempat terapi, ” katanya.

Yustina yang ‘memegang’ sendiri pendidikan dan bimbingan bagi Fani lalu menuturkan mengenai makna mandiri bagi anak dengan down syndrome, “Mandiri untuk mengurus dirinya sendiri itu merupakan hal sempurna dan minimal. ”

“Sejak Fani budak, saya terus berusaha supaya tempat bisa mengejar ketertinggalan tumbuh kembangnya. Misalnya, pada usia 1, 5 tahun Fani bisa jalan, 2 tahun bisa bicara dua tiga kata. Terus distimulasi.

“Tidak ngompol, bisa bilang ‘mama, saya bakal kencing’, dia minum dari botolnya sendiri, lalu ketika beranjak cukup umur mendampingi bagaimana menghadapi haid, itu semua saya anggap kemandirian. Puji Tuhan, ” kata Yustina.

Pendampingan perlu pendampingan terus dilakukan Yustina had kini Fani berusia 29 tarikh. Fani, seperti orang dewasa pada umumnya, juga suka bermedia baik.

“Sampai sekarang tetap butuh pendampingan termasuk bagaimana menggunakan media baik. Misal jangan salah omong ketika ngetag orang, “ujarnya.

Yustina juga tak ragu menyekolahkan Fani di sekolah umum, bukan sekolah luar biasa-SLB, dan terus mendampingi dalam proses belajar itu.

“Saya tidak sudah terpikir Fani akan jadi spt apa. Saya tidak muluk-muluk, beta tidak ambisi Fani jadi apa. Tapi, saya dari awal berpendapat minimal Fani mandiri untuk dirinya sendiri. ”

Semangat ini yang kemudian mencari jalan ditularkan Yustina dengan mendirikan Masyarakat Peduli Down Syndrome pada Maret 2019 bersama lima orang rekannya yang memiliki berbagai latar belakang profesi, termasuk dokter, psikolog, serta pengusaha optik.

Mereka merangkul para ibu yang memiliki anak down syndrome dari berbagai penjuru kawasan, meyakinkan mereka bahwa “mereka bisa! “.

Yustina mengajak para pokok untuk tidak putus asa bertemu keadaan, tidak pantang menyerah dalam membesarkan anak-anak mereka dengan kebutuhan khususnya, serta tidak menyerahkan pendidikan & bimbingan bagi anak mereka kepada pihak ketiga semata.

“Kalau bukan orangtua yang terlibat, anak-anak tidak bisa apa-apa. semua kembali ke orang tua. Tidak bisa mengacaukan terapisnya, gurunya, susternya.

“Saya mampu membesarkan Fani hingga seperti masa ini karena saya menjalankanya secara naluri seorang ibu dan tersebut tidak terkait dengan punya bahan atau tidak punya materi, ” tutur Yustina.

Dalam akun media sosial komunitas yang didirikannya tertulis: Komunitas Peduli Down Syndrome adalah kumpulan para pegiat baik disabilitas yang kegiatan utamanya merupakan membangun kepedulian masyarakat terhadap bermacam-macam potensi dan talenta anak disabilitas intelektual down syndrome, sehingga sanggup tampil dan dikenal oleh kelompok.

Kegiatan mereka pun kental secara acara untuk mengikat kedekatan di dalam keluarga anak-anak dengan down syndrome, seperti lomba foto keluarga serta special family day .

Dalam acara Hari Ibu (20/12), komunitas ini mengadakan bervariasi stimulasi terkait kehangatan keluarga, misalnya pembuatan video anak menyampaikan selamat hari ibu serta berbagai lomba di antaranya adu cepat ibu-anak mengambil barang, seperti mengambil kuali besi dan sayuran.

Menjadi wadah sharing serta memberi ‘panggung’ bagi bujang down syndrome bersama orangtua untuk lebih percaya diri tampil melalui berbagai acara, demikian yang dilakukan komunitas ini.

Linda Gumelar, mantan Menteri Negara Pemberdayaan Perempuan dan Perlindungan Anak yang hadir di peringatan Hari Ibu mengatakan, “Orangtua-orangtua yang istimewa. Mama-mama di sini penuh semangat dan kasih sayang. Komunitas ini jangan pernah berehat. ”

Sementara Ade Rai, binaragawan yang juga Duta Pasar Olahraga Nasional VI Special Olympics Indonesia 2010, dalam acara itu menyemangati para ibu, “Selamat Hari Ibu kepada ibu-ibu istimewa dengan memiliki kasih tanpa batas yang terus mengayomi, mendidik, dan membesarkan putra-putrinya dalam keadaan suka serta duka. Semoga terus diberikan kekuatan, keikhlasan, ketabahan, berkah, dan rejeki. ”

Kasih ibu sepanjang era, kalimat ini mengingatkan para orangtua dengan anak down syndrome, yang menurut Yustina, harus terus mendampingi anak-anak mereka hingga kapan pun.

Yustina lalu menuturkan, “Banyak orang tua cerita pada kami, ‘lebih baik anak saya yang dipanggil dulu daripada saya, siapa dengan mau sama dia, banyak yang menikah pun lalu ditinggal pasangannya, bahkan saudaranya belum tentu bakal mengurus dia’.

“Mendengar ini, saya berusaha menguatkan mereka, ‘Tidak apa-apa Tuhan kasih begini, berarti mama-mama sudah disiapkan sama Tuhan, berarti taat Tuhan mama-mama mampu. Sampai pemisah waktunya, ayo kita lakukan yang terbaik. ”